Grupa: Administrator 
Posty: 163 #486063
Od: 2009-6-1
Ilość edycji wpisu: 1 | Jedzenie
Dzieci z AS są bardzo wyczulone na konsystencje, smak, zapach jedzenia. Często same ograniczają swoją dietę, unikają wielu produktów. Trzeba zawsze sprawdzić, czy podłożem niechęci nie jest przypadkiem alrergia. W przypadku szczególnie ograniczonej diety łatwo może dojść do niedoborów. Dobrze jest od czasu do czasu zrobić badanie morfologiczne krwi.
Co działało w przypadku mojego synka? Usiedliśmy kiedyś razem i z każdej z grup żywności wybraliśmy przynajmniej po dwa akceptowane produkty: np. z produktów mlecznych kakao i jogurty owocowe (niestety tylko jednego producenta, w porcjowanych opakowaniach); z "białkowych"- kurczak, parówki, salami i jeden rodzaj kiełbasy itd.
Moje dzecko jada tylko potrawy o zdecydowanym smaku: kwaśne, słone.
Pojawiają się problemy, gdy należy zjeść coś "na mieście", lub kiedy jesteśmy gdzieś zaproszeni. Muszę wtedy mieć przy sobie w torebce ulubione batoniki, pomarańcze albo też przynieść z sobą potrawę, którą Kuba chętnie zjada. Większość z naszych znajomych dobrze rozumie nasze problemy i nie jest to dla nich "ujmą na honorze", gdy taka sytuacja ma miejsce.
Ubranie
Moje dziecko woli ubrania miękkie, łatwe do założenia: T-shirty, bluzy, spodnie z gumką w pasie, buty bez sznurówek. Nie ma kłopotów z guzikami, zamkami błyskawicznymi, "rzepami". Ulubione materiały to sztruks, dzianiny, "polar". Jeansy, swetry z naturalnej wełny są omijane szerokim łukiem - bo "drapią". Zdarza się, że Kuba nosi koszulki na lewej stronie, bo uwierają go szwy. No i kolorystyka, przez jakiś czas mój syn panicznie unikał żółtego - niezależnie czy całe ubranie było tego koloru, czy tylko jeden maleńki detal. Na szczęście ten etap mamy już za sobą.
Zabawki
Ulubionymi zabawkami Kuby są wszelkiego rodzaju klocki, zarówno zwykłe drewniane jak i typu lego. Zapewniają mu one godziny twórczej zabawy, będącą przy okazji porcją intensywnych ćwiczeń rozwijających mięśnie dłoni. Niestety, mimo że mój chłopczyk jest już dość duży (skończył 8 lat) ciągle ma tendencję do wkładania drobnych przedmiotów do buzi, bądź też pogryzania wszystkiego.Ważne więc dla mnie jest aby wszystkie klocki, kredki, gumki do mazania itp były "bezpieczne"- nietoksyczne i na tyle duże, aby się nie udławił. Lepiej często sprawdzać co On ma w buzi. Jego terapeutka stwierdziła, że pewnie Kuba potrzebuje dodatkowej stymulacji jamy ustnej, bo do takich "zabaw" woli klocki niż cukierki.
Pomoc, z której warto skorzystać
Zanim zastała postawiona ostateczna diagnoza mój syn był oglądany, badany przez cały szereg specjalistów: laryngologa, okulistę, kilku pediatrów, psychologa, psychiatrę, kilku neurologów. Miał robione testy na określenie jego ilorazu inteligencji, całą masę badań krwi, zapis EEG, tomografię mózgu. Jestem pewna, że lista ta nie jest kompletna. Następne konsultacje, po ustaleniu diagnozy, miały na celu określenie potrzeb mojego dziecka w zakresie terapii: zajęciowej, językowej i ruchowej. Teraz do szkoły Kuby przychodzi co dwa tygodnie terapetka zajęciowa - uczy go jak prawidłowo trzymać ołówek (pisanie długopisem w szkole należy do rzadkości), jak pisać literki (od góry do dołu, od lewej do prawej - niby oczywiste, prawda?) itd. Ciągle czekamy na fizjoterapeutę - podobno "nasza kolej" będzie z końcem wiosny. Podobnie jest z terapią językową.
Potrzebna jest ścisła współpraca personelu szkolnego z rodzicami. Co semestr (są trzy semestry w roku) spotykamy się w szkole z wychowawcą klasy, dyrektorem szkoły, osobą z agencji odpowiadającej za programy pomocy uczniom, "resource teacher" (dodatkowy nauczyciel w szkole pomagający w doraźnych sytuacjach) i ustalamy program działania. Kuba ma Indywidualny Plan Nauczania (IEP), w którym dokładnie określane są jego potrzeby, umiejętności i jaka część programu nauczania będzie realizowana. Jest to dla nas bardzo ważne, bo np. z matematyki Kuba jest na znacznie wyższym poziomie niż reszta klasy, a z językiem (ang.) jest problem. Ortografia (spelling) nie sprawia żadnych kłopotów - mój syn ma doskonale rozwiniętą pamięć fotograficzną, ale jeżeli chodzi o wypracowania - klapa, nie potrafi sam skomponować więcej niż trzech linijek tekstu.
Typowe nietypowe zachowania
Jakkolwiek część z nich to już historia, spróbuję opisać wszystkie dziwności, jakie miały miejsce w życiu naszego synka. Z góry przepraszam,za prawdopodobny chaos, ale myślę, że te uwagi mogą być pomocne dla innych rodziców.
Kuba, gdy jest zadowolony (coś mu się uda, z prezentu) okazuje to całym sobą. Nie potrafi usiedzieć w jednym miejscu, podskakuje, macha rękami, pokrzykuje.
Bardzo źle reaguje na zmiany, nowości, nie lubi niespodzianek. Wtedy krzyczy, wykłóca się, odpycha obce osoby, które próbują go uspokoić, łzy toczą mu się po policzkach jak groch. Potrafi usiąść na podłodze i tłuc pięściami w bezsilności.Gdy bez jego wiedzy zmieniła się nauczycielka od j.francuskiego (w Kanadzie obowiązkowy od 1 klasy) nie akceptował nowej "pani" przez kilka miesięcy. Nie słuchał, ignorował, "czepiał się" o wszystko. Trzeba też przyznać, że była to po części jej wina, bo nie od razu zaznajomiła się z rodzajem kłopotów Kuby. Ciężko było jej zrozumieć, że to nie osobista niechęć mojego dziecka do niej, tylko reakcja na zmianę. Znacznie łatwiej Kuba zniósł zmianę szkoły i przeprowadzkę do innej miejscowości, ale do tego był przygotowywany chyba z pół roku. Zdecydowanie, o wszystkich zmianach trzeba go informować z dużym wyprzedzeniem. Najlepiej zrobić prosty kalendarz i przyczepić go w dobrze widocznym miejscu np. na lodówce i wpisywać tam (wrysowywać) wszelkie informacje: wyjścia do biblioteki, na zajęcia dodatkowe, kiedy zostaje z opiekunką - bo rodzice mają "wychodne". A propos opiekunek - aby uniknąć wszelkich starć lepiej wszystko wyraźnie napisać, nie zostawiając jej "wolnej ręki" co do tego, jak zająć się dzieckiem.
Kuba boi się ciasnych, małych pomieszczeń, nie tylko windy i przejść podziemnych - również małych pokoi pozastawianych meblami i bibelotami.
Mój syn jest bardzo wrażliwy na dźwięki np zmieszane krzyki i odbijanie piłki na sali gimnastycznej, pisk hamulców, golarka elektryczna,suszarka - zasłania uszy rękami, kręci głową lub ucieka w cichsze miejsce. Fryzjer, który go strzyże wie, że może używać tylko nożyczek.
Podobnie jest z zapachami. W kuchni mogę spokojnie stosować: majeranek, tymianek, oregano, paprykę, wanilię i kakao. Gdy użyję innej przyprawy mogę być pewna, że Kuba złapie się za nos, odsunie półmisek jak najdalej się da lub poprosi o pozwolenie na wstanie od stołu.
Gdy moje dziecko pochłonięte jest zabawą lub odrabianiem lekcji pomaga sobie nucąc, śpiewając, sycząc, "klikając" językiem.
Kuba jest bardzo otwarty i ufny. Bardzo często przytula się do znanych mu osób, nie tylko do rodziny, również do swojej wychowawczyni, dyrektora szkoły, wychowawczyni jego siostry, sąsiadów. Zdarza się też. że zaczepia ludzi w sklepie (supermarkety) aby opowiedzieć im o postępach w swojej ulubionej grze video.
Mimo, że zalecone jest to przez terapeutkę, nie jestem w stanie namówić mojego synka na pomoc w kuchni np. przy pieczeniu ciasteczek. Możliwość przyklejenia się do jego rąk kawałka ciasta wywołuje u niego odrazę. Z drugiej strony, gdy smaruje kanapkę czekoladą lub zjada frytki z keczupem jest upaprany "po łokcie". Mój syn potrafi posługiwać się sztućcami, ale i tak najczęściej do jedzenia używa tylko palców.
Interesujący jest też sposób, w jaki Kuba zjadał kanapki - takie do szkoły, złożone z dwóch kromek chleba. Ostrożnie rozdzielał kromki, obgryzał z nich skórki, a dopiero potem zjadał resztę, każdą pajdkę osobno. Moje podejrzenie jest takie, że sprawdzał, czy niczego tam nie "przemyciłam".
Mojemu dziecku jest o wiele łatwiej, gdy prawie wszystko jest za niego przemyślane, zorganizowane.
Ważne dla Kuby jest, żeby podczas posiłków nikt nie zajmował "jego" miejsca przy stole, nikt nie ruszał jego przedmiotów. Z wyjątkiem rodziców - mamy specjalną ulgę.
Nie wystarczy powiedzieć "posprzątaj pokój" - lepiej odbierane przez niego jest: "klocki do pudełka, ubrania do pralni" i po kilku minutach następne dwa polecenia. Wtedy będą one wykonane bez problemów. Jeszcze lepiej napisać w punktach co ma być zrobione i przyczepić kartkę do tablicy korkowej w jego pokoju.
Kuba wydaje się żyć według zasady "co jest twoje, to jest moje, a co jest moje to nie ruszaj".
Zdarza się, że Kuba popycha, "wchodzi" na inne dzieci. Nie jest to chęć zaczepki. Kuba wydaje się nie wyczuwać bezpiecznej odległości między ludźmi i nie "zauważa", że ktoś jest blisko niego.
Dzieci z AS nie nadają się na dyplomatów. Mówią to co widzą, co myślą. Czasami mój syn wygłasza komentarze, od których pokrywam się pąsem. Równie często takie uwagi ma okazje wysłuchiwać wychowawczyni Kuby. Tak naprawdę to po prostu dokładna obserwacja rzeczywistości i brak zrozumienia dla małych kłamstewek, pochlebstw.
Mam wrażenie, że dłonie mojego dziecka prowadzą odrębne życie. Ciągle czegoś dotyka, obraca w palcach, zgniata, drapie, przesuwa.
Trochę cofnę się do okresu wczesnodziecięcego. Kuba był bardzo aktywny jako niemowlę. Siedział jak miał 6 miesięcy, chodził gdy miał 9 - 10 miesięcy. "Uprzyjemniał mi życie", wdrapując się na półki z książkami i systematycznie je "oczyszczał". Zaczął mówić około 30 miesiąca życia. Co było nietypowe, raczej nie powtarzał pojedynczych słów. Wyglądało to tak, jakby ćwiczył je w pamięci i rozpoczął mówienie od razu całymi zdaniami.
Troszkę później (4 lata), bardzo polubił obsługiwanie wieży Hi Fi. Eksperymentował z guzikami, nagrywał z kasety na kasetę.
Jednym z ulubionych zajęć było oglądanie jak obracają sie: popchnięte ręką kółka od samochodzików i płyty analogowe na adapterze dziadka.
Jako małe dziecko Kuba miał wyjątkowo wysoki próg bólu, nie płakał przy szczepieniach, patrzył tylko na robiącą to pielęgniarkę z takim wielkim wyrzutem w oczach - dlaczego ona chce mu zrobić krzywdę.
Wracając do "teraz". Kuba raczej nie jest zainteresowany beletrystyką (z wyjątkiem przygód Puchatka i serii "Mikołajków"), natomiast kiedy w jego ręce wpadnie atlas, słownik, encyklopedia - pochłonięty jest przez wiele godzin, zapamiętuje z nich znaczną część informacji. Potem oczywiście radośnie się tą wiedzą z nami dzieli.
Jak pisałam wcześniej, mój synek boi się małych, zastawionych pomieszczeń, wind itp. Podczas wizyt, gdzie właśnie tak urządzone jest wnętrze domu (są ludzie, którzy tak lubią), Kuba prosi abyśmy wyszli jak najprędzej. Trudno go wtedy zająć czymkolwiek, cały czas jest niespokojny, wierci się, postękuje. Co do wind - zdarzało się nam wchodzić na 10 piętro, bo tam akurat mieszkali nasi znajomi.
Kuba nie potrafi jeszcze dobrze odczytać emocji z naszych twarzy. Nauczył się już rozpoznawać wesołość i gniew (niezadowolenie), problemem ciągle są smutek, zdziwienie, niechęć itd. Lepiej po "zrobieniu miny" powiedzieć co czuję i dlaczego.
Mój synek potrafi siedzieć przez dłuższy czas wpatrując się w przestrzeń, nie zauważa wtedy co się wokół niego dzieje, nie słyszy co się do niego mówi. Musze wtedy podejść do niego, zamachać ręką przed oczami lub dotknąć jego ramienia - wtedy wraca do rzeczywistości.
Zadziwiające jest, jak chłopak potrafił przemodelować nasze życie.
Nasze największe osiągnięcia
Podpowiedziano mi, aby i o tym napisać. Więc dziele się tym z wami.
Kuba potrafi się samodzielnie ubrać. Nie zapominając o spodnich warstwach odzieży. Umie już sam ocenić jakie ubranie jest potrzebne w zależności od pogody, pory dnia. Kolor "ciuszka" nie ma już znaczenia, Kuba polubił wreszcie wszystkie kolory. Pomogło powtarzanie, że żółte rzeczy też bywają ok np. słoneczniki, masło, kurczątka itd. Jak przeglądałam ostatnio ubrania, z których wyrósł, połowa z nich była w kolorze czerwonym.
Nauczył się samodzielnie dbać o higienę. Jedynie mycie głowy wymaga asysty.
Zachowanie w szkole uległo znacznej poprawie. Mój synek nie już wędruje po klasie tak często. Potrafi coraz częściej opanować swoje wybuchy - policzyć do 20, głęboko pooddychać. Potrafi grzecznie rozpocząć rozmowę od "jak się masz?", a nie "czy wiesz, że...". Nauczył się rozpoznawać zaczepki i je ignorować. Umie już wysiedzieć na miejscu przez znaczną część lekcji. Stara się podnosić rękę do góry, a nie wykrzykiwać odpowiedzi na pytanie skierowane do innego ucznia.
Nauczył się jeździć na normalnym dwukołowym rowerze. Teraz uczy się jazdy na łyżwach.
Nauczył się, że na wszystko jest odpowiednia pora: najpierw zadanie, a potem komputer i nie wywołuje już to u niego histerii. Nie muszę już cały czas siedzieć przy jego biurku i przypominać co należy zrobić - chyba, że ma coś napisać "od siebie".
Zaakceptował najbliższą "psiapsiółkę" swojej siostry i nawet łaskawie pozwala jej od czasu do czasu korzystać z gier video (to chyba jego największa "świętość").
Bardzo rzadko udaje nam się namówić Kubę do jazdy windą, jak nie możemy nigdzie znaleźć schodów.
Niby tylko tyle, ale jak dużo.
Materiał źródłowy:
http://www.eioba.pl/a72001/nasze_codzienne_zycie_a_zespol_aspergera |
